Bethesda Magazine의 2023년 영감을 주는 여성을 만나보세요

"안녕. 저는 브룩입니다. ALS 말기 진단을 받았습니다.”

이것이 North Bethesda의 Brooke Eby(34세)가 대부분의 Instagram 스토리와 TikToks를 시작하는 방법입니다. 그러나 그 말은 화면 속의 활기 넘치는 젊은 여성과 조화를 이루기가 어렵습니다.

2022년 3월 루게릭병으로도 알려진 근위축성 측삭 경화증 진단을 받은 이후 Eby는 치료가 거의 없고 치료법도 없으며 사망이 확실한 진행성 신경근 장애를 대표하는 가장 낙관적인 얼굴 중 하나가 되었습니다. 그리고 그녀는 긍정적인 태도, 카리스마, 소셜 미디어 통찰력을 활용하여 ALS 연구를 위해 수십만 달러를 모금했습니다.

“다른 질병에는 군대를 집결시킬 수 있는 생존자가 있습니다. …ALS가 있으면 생존자는 없습니다.”라고 그녀는 말합니다.

캘리포니아에 본사를 둔 소프트웨어 회사 Salesforce의 파트너십 관리자인 Eby는 진단 후 처음 몇 달 동안 "울면서 내 얼굴에 M&M을 삽질하면서" 시간을 보냈다고 인정했습니다.

그러나 그녀는 젊은 세대에게 질병에 대한 인식을 심어줄 수 있는 아이디어 목록을 휴대폰에 입력하기 시작했습니다. 그녀는 그 목록을 어머니, 여동생, 친구 한 명과 공유했습니다. 그녀는 “모두가 지지해 주었어요. 그래서 이제 막 동영상을 만들기 시작했어요”라고 말했습니다.

포토맥의 윈스턴 처칠 고등학교와 펜실베이니아의 리하이 대학교를 졸업한 Eby는 이후 장애가 있는 동안 데이트의 위험부터 쓴 ALS 약물인 Relyvrio를 꿀꺽꿀꺽 삼키면서 얼굴을 찡그린 영상에 이르기까지 모든 것에 대해 게시했습니다. 작년에 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 이 약물은 시중에 나와 있는 소수의 ALS 약물 중 하나입니다.

Eby는 ALS 인식의 달인 5월에 매일 저녁 자신의 콘도에서 동영상을 게시했습니다. 많은 클립에서 그녀는 가까이 다가가서 어리석은 질문부터 매우 개인적인 질문까지 팔로워의 질문에 답합니다.

ALS 연구에 초점을 맞춘 세계 최대 비영리 단체인 ALS 치료 개발 연구소의 개발 담당 부사장 Carol Hamilton은 이렇게 회상합니다. “그녀는 Instagram의 기부 필드를 5달러로 미리 채워 놓았습니다.” 해밀턴은 “며칠 만에 그녀의 기부금이 50,000달러를 넘어섰습니다.”라고 말합니다.

같은 달 Eby는 NBC의 Today 쇼에 출연했습니다. 익명의 커플이 인터뷰를 보고 그녀에게 인스타그램에 메시지를 보내 10만 달러의 매칭을 제안했습니다. 약 6주 만에 Eby는 ALS 치료법 연구를 위해 225,000달러 이상을 모금했습니다.

지난 6월 볼티모어 오리올스는 에비에게 접근해 토론토 블루제이스와의 경기 전 시구를 던질 수 있는지 물었다. 그녀는 경기 전날 Bethesda Magazine과의 인터뷰에서 "내가 정말 잘 던지지 못한다면, 너무 잘못해서 입소문이 났으면 좋겠다"고 말했습니다.

그 후, 그녀는 루게릭 저지를 입고 전동 휠체어를 타고 투수 마운드를 향해 달려가며 미소를 지으며 포수 미트에 매우 인상적인 공을 던지는 자신의 모습을 담은 영상을 게시했습니다.

"Brooke는 그녀의 유머와 소셜 플랫폼을 사용하여 완전히 새로운 그룹의 사람들에게 위협적이지 않은 방식으로 ALS를 소개할 수 있습니다."라고 Eby가 자신의 25세 이후 얼마나 특별한지 깨달은 Hamilton은 말합니다. 20~30대 인기 팟캐스트 '더 토스트'에서 이비의 인터뷰를 본 1살 딸 재이는 감동을 받았다.

해밀턴에게 그것은 큰 영향을 미쳤습니다. “내 딸에게 ALS를 앓고 있는 놀라운 젊은 여성에 대해 이야기한 것은 제가 아니었습니다. 내 딸이… 스스로 [Eby]에게 감동을 받고 영감을 받았어요.”

현재 Eby는 86,000명 이상의 TikTok 팔로워와 73,000명 이상의 Instagram 팔로워를 보유하고 있으며 그 숫자는 꾸준히 증가하고 있습니다.

화창한 6월의 오후, North Bethesda의 Pike & Rose에 있는 커피숍 밖에서 휠체어에 앉아 Eby는 여전히 인식을 높이고 연구 자금을 조달할 아이디어를 떠올리고 있습니다. 질병으로 인해 다리가 마비되었지만 상체와 목소리는 여전히 강합니다.

그녀는 차를 마시면서 YouTube의 Billy Eichner처럼 거리에서 인터뷰를 진행하는 것이 가능할 수도 있다고 말합니다.